一次殘障領(lǐng)域的調(diào)研

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本篇文章,作者通過參與公司SIP團隊,致力于為殘障領(lǐng)域?qū)ふ覕?shù)字化的創(chuàng)意,做了一次細致化的殘障調(diào)研。通過此次調(diào)研,作者希望能為殘障群體提供一些幫助,為后續(xù)相關(guān)的產(chǎn)品研發(fā)打下基礎(chǔ)。

“建平的父親過世了……

周末,父親與我通電話,言語中,透漏出些許惋惜。

建平是鄰村一位有中度智力障礙的小伙子。十年前,父親帶建平去城里打工,那時,建平才30出頭。雖然智力上有些缺陷,但他踏實肯干,反復(fù)練習之后,也能做些簡單的活兒。有了經(jīng)濟來源,家里的日子也有了明顯的起色。兩年后,建平回老家成親去了。

建平走后,父親的工廠又來了位啞巴。后來,小工廠被大廠收購,45歲以下的人都被收編為正式員工,啞巴就是其中一位,收入和福利都發(fā)生了可觀的變化、也將會拿到穩(wěn)定的退休工資。

建平卻不夠幸運,回老家后就再也沒了工作、地也種不好。而媳婦兒也是位智力有障礙的人,情緒還不太穩(wěn)定,家里常常雞犬不寧,建平的父親終于還是太操勞了……

近日,我有幸參與到公司的SIP(Social Impact)團隊,這是一個致力于鄉(xiāng)村教育、特殊教育、女性就業(yè)、殘障就業(yè)、及反貧困等社會影響力領(lǐng)域的組織。

這次,我們企圖通過孵化一些數(shù)字化的創(chuàng)意,為殘障領(lǐng)域做些事。

殘障領(lǐng)域分為肢體障礙、視聽障礙、語言障礙、心智障礙及多重障礙,我負責“心智障礙”的議題。

我們希望通過本次調(diào)研,建立與殘障群體的同理心、定義出該領(lǐng)域潛在的可以被技術(shù)解決的問題、 提供技術(shù)創(chuàng)意方向,為后續(xù)的產(chǎn)品研發(fā)夯實基礎(chǔ)。

一、了解心智障礙

通過桌面調(diào)研,我們對心智障礙的定義、類型、成因及現(xiàn)狀四個方面做了探索,經(jīng)歷了第一次知識的爆炸與收斂,我們對心智障礙領(lǐng)域有了基本的理解。

1. 心智障礙的定義

“心智障礙”是個外來詞。根據(jù)美國智能不足協(xié)會定義:心智障礙指在發(fā)展期間(18歲之前),智力顯著低于常人,并伴有學習、溝通、社會互動等適應(yīng)性障礙的人。

心智障礙者之間的差異很大,分為輕度、中度、重度、和極重度。即使是同一類型的心智障礙也會有不同程度的差異。

2. 心智障礙的類型

心智障礙分為智力障礙、精神障礙和自閉癥。

3. 心智障礙的成因

不同類型的心智障礙成因也不相同。

4. 心智障礙的現(xiàn)狀

中國殘聯(lián)根據(jù)第六次全國人口普查數(shù)據(jù)和第二次殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算出,截止2010年,我國殘疾人總數(shù)為8502萬人。

其中各類殘疾人的人數(shù)分別為:視力殘疾1263萬人;聽力殘疾2054萬人;言語殘疾130萬人;肢體殘疾2472萬人;智力殘疾568萬人;精神殘疾629萬人;多重殘疾1386萬人。

根據(jù)心智障礙的定義和以上數(shù)據(jù)保守推算,我國心智障礙者大致有12000萬人,占我國殘疾人總數(shù)的14.1%。

二、領(lǐng)域細分

為了后續(xù)能夠清晰地定位心智障礙的問題域,首先要將心智障礙領(lǐng)域拆分到比較小的顆粒度。

我們思考了很多方法來做領(lǐng)域細分,比如類型細分法、成因細分法、嚴重程度細分法。最終,我決定根據(jù)埃里克森社會心理發(fā)展階段,將人的一生,從嬰兒期到成人晚期,分為8個發(fā)展階段。

埃里克森相信,每個人在每個階段都面臨并克服新的挑戰(zhàn),每個階段都建立在成功完成上一個階段任務(wù)的基礎(chǔ)上。

我們相信,心智障礙人士的發(fā)展遵循正常人類發(fā)展規(guī)律,但含有其特殊性。

因此,我們將心智障礙細為以下幾個領(lǐng)域:

三、問題域定位

領(lǐng)域定義清楚之后,接下來就是盡可能的發(fā)散,找出每個領(lǐng)域存在的問題。這些問題可能來源于新聞報道、學術(shù)研究、影像資料、書籍、以及相關(guān)人士的口述。

在這里,我列舉出幾個在我調(diào)研過程中比較有代表性的渠道:

  1. 官網(wǎng)數(shù)據(jù):中國殘疾人聯(lián)合會官方網(wǎng)站、國家統(tǒng)計局官方網(wǎng)站、各類非營利組織官方網(wǎng)站(如慧靈、善工家園、融愛融樂、武漢清晨公益、壹基金等)。
  2. 問答平臺:知乎。
  3. 新聞報道:搜狐新聞等。
  4. 學術(shù)報告:中國知網(wǎng)、愛學術(shù)等。
  5. 書籍:豆瓣讀書、微信讀書。
  6. 影像資料:豆瓣電影、西瓜視頻、嗶哩嗶哩等。

通過這些渠道,我們搜集了30個問題域(由于自閉癥本身就是一大類學科,我們將其拆成了另一個議題,這里只保留了智力障礙和精神障礙兩類問題)。

問題有很多,但最終能夠落實到技術(shù)層面來解決的卻非常少。因此,我們需要對這些問題進行收斂。

將其歸納為:國家政策 & 福利、公眾認知、社會形態(tài)、能力發(fā)展、無障礙環(huán)境、家庭與社會支持五個維度。

  1. 國家政策 & 福利、公眾認知、和社會形態(tài)三個維度的問題:技術(shù)化的手段介入難度大,暫時舍棄。
  2. 能力發(fā)展維度的問題:雖然技術(shù)可以介入,但需要有從事心智障礙教育、康復(fù)和醫(yī)學研究方面的專家輸入充分的專業(yè)知識,鑒于目前很難約到專家進行訪談,我們打算只關(guān)注其中對領(lǐng)域知識依賴比較少的問題。
  3. 無障礙環(huán)境、家庭與社會支持兩個維度的問題:由于依賴少、技術(shù)手段介入可能性大,將是本次命題研究的重點。

除此之外,我們還要對篩選出的問題做全面的市場掃描、進行競品分析,排除掉那些已經(jīng)存在解決方案的問題域。同時,關(guān)注是否有其他領(lǐng)域的產(chǎn)品或服務(wù)能夠給我們提供一些靈感和思路。

四、專家/用戶訪談

為了達成訪談目標,我們需要精心設(shè)計。

  1. 選定訪談對象。訪談對象的篩選至關(guān)重要。心智障礙問題域涉及6個目標人群:心智障礙本人、心智障礙家長、服務(wù)于心智障礙人士的非營利機構(gòu)、特殊學校工作人員、心智障礙人士就業(yè)單位負責人、心智障礙領(lǐng)域?qū)<?,這些將是我們本地訪談的目標人群。
  2. 明確訪談目標?!拔覀兤谕ㄟ^訪談獲得什么樣的信息”就是我們的訪談目標,具體來講有三個:驗證桌面調(diào)研中問題存在的場景和原因。了解問題的目標人群、細化宏觀人群畫像。識別目標人群的痛點和訴求,尋找潛在機會。
  3. 準備訪談內(nèi)容。我們要將問題按照宏觀人群畫像進行初步分類,錨定每個問題合適的訪談對象,這樣才有助于我們更精準地驗證問題。試想,如果向服務(wù)于“大齡心智障礙人士就業(yè)”的機構(gòu)工作人員提問關(guān)于“小兒心智障礙康復(fù)”相關(guān)的問題,大概率上是得不到答案的。除此之外,我們還要提前預(yù)想訪談中的提問方式和行為。

訪談分為訪談準備、訪談進行、結(jié)果整理三個階段。

在訪談準備階段,我們需要完成三項事宜:

1)預(yù)約訪談對象:提前三天預(yù)約訪談對象,提前一天將訪談提綱發(fā)給訪談對象瀏覽。

2)準備訪談提綱:訪談提綱中包含開場和訪談腳本兩部分。其中,開場是指訪談背景和目標的介紹、告知用戶訪談將會錄音但保密、訪談雙方互相介紹。

訪談腳本是我們即將訪談的問題列表,應(yīng)該包含兩類問題:

  1. 目標導向性問題,即我們在桌面調(diào)研階段整理的問題中需要重點驗證的部分。這就需要我們對訪談對象做足功課,了解訪談對象的特征,避免問些超綱的問題。比如面對機構(gòu)工作人員,如果我們詢問家庭相關(guān)的問題,恐怕很難得到答案。
  2. 發(fā)散性問題:由于心智障礙人士普遍交流比較困難,我們很難直接與本人訪談。因此,有關(guān)心智障礙本人的問題,只能通過家長、機構(gòu)、學校、就業(yè)單位工作人員的視角來補充。其次,由于桌面調(diào)研可能存在不完善性,所以,我們需要準備一些開放性的問題,譬如,“除了我們以上已經(jīng)聊過的,您認為心智障礙人士在生活自理能力方面還有哪些痛點?” 來獲取更多意想不到的輸入。

3)選定訪談形式和地點:因為疫情的原因,我們無法進入到用戶的真實情境中深入調(diào)查,只能通過zoom、騰訊會議等視頻會議形式進行線上一對一訪談。我們需要提前準備好會議ID、檢查設(shè)備和網(wǎng)絡(luò)情況。

在訪談過程中,有幾個注意事項:

  1. 2人一組進行訪談,其中一人引導提問、一人記錄會議記錄。
  2. 周圍環(huán)境需要安靜無噪音。
  3. 引導人需要引導用戶說出自己的體驗、遇到的問題、發(fā)生的場景和痛點,而不是直接提供解決方案。
  4. 留心用戶修改言論。
  5. 注意時間。當討論過于發(fā)散時,及時控場。

在整理訪談結(jié)果時,需要盡量還原用戶原始信息,避免歸納總結(jié)。

五、調(diào)研結(jié)果整理

到這里,我們需要完成最后一次收斂,通過總結(jié)歸納,錨定本次技術(shù)創(chuàng)意的方向,并將桌面調(diào)研和用戶訪談中搜集的信息加以整理,作為技術(shù)創(chuàng)意的素材。

這里列舉的只是問題錨定的一個例子,并非本次調(diào)研錨定的真實命題。

實際上現(xiàn)在越來越多的智能裝備已經(jīng)應(yīng)用于醫(yī)療領(lǐng)域,一家名為 Empatica 的公司就研發(fā)了一款 Embrace 智能手表,可用于檢測癲癇發(fā)作,并第一時間通過手機 App 的方式提醒患者及其家屬,堪稱一款「救命」神器。

最后,總結(jié)一下本次心智障礙調(diào)研的全過程:

完成這次調(diào)研之后,我的內(nèi)心久久不能平靜。雖然我們在努力地想要為殘障領(lǐng)域做些力所能及的事,可最終能夠幫助的更多地是那些有文化知識、能夠去得起機構(gòu)和學校、或有意愿康復(fù)的殘障家庭。

然而,有很多心智障礙人士,像建平一樣,深處農(nóng)村或邊遠地區(qū),父母文化程度較低、缺乏對心智障礙的認知,從小就沒有得到正確的康復(fù)和教育;成年以后沒有工作、生活自理能力也差、無法像正常人一樣成家立業(yè);等到父母老去,他便再也沒有人照顧;等到他也老去,更是自生自滅。

他們是被社會邊緣化的一類人,我們又能做些什么?

作為技術(shù)選手的我,只能默默寫一篇技術(shù)博客,倘若讀者能因此多一份對殘障領(lǐng)域的了解,也算是做公益了。

本文由@七姑娘 原創(chuàng)發(fā)布于人人都是產(chǎn)品經(jīng)理,未經(jīng)許可,禁止轉(zhuǎn)載。

題圖來源于Unsplash,基于CC0協(xié)議。

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評論
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  1. 數(shù)據(jù)有問題,心智障礙是1200萬,你多了個0。這個調(diào)研只有過程沒有結(jié)論嗎?

    來自廣東 回復(fù)
    1. 有結(jié)論,但是因為是給公司一個活動搞得,所以我沒在文章里寫。

      來自陜西 回復(fù)
  2. 這個調(diào)研的思路好清晰啊,學習了!而且感覺你們做的事情好有意義,能不能禮貌問下怎么才能做這種工作呢?

    來自北京 回復(fù)
    1. 謝謝你的贊揚。很多大公司都有致力于公益的,可能會經(jīng)常搞一些線下活動,你可以關(guān)注一下哦。要不然,也可以參與當?shù)氐囊恍┓枪娼M織或機構(gòu),去做做志愿者之類的。

      來自陜西 回復(fù)
    2. 好的謝謝~

      來自北京 回復(fù)